在抗白路上从来不乏勇士和感人肺腑的故事,但是在这一切的背后,我们更应该看到的是生命中那些动人心魄的美。
2018年1月,刚满15岁的小星被确诊为T—母细胞淋巴瘤。经历了两年多的治疗后重返校园,靠着乐观的心态、昂扬的斗志,与肿瘤君死磕到底的决心,勇敢面对2022年高考,如愿考上了心仪的一所211重点大学,实现了自己的人生逆袭。让我们通过小星的自述,一起走近这个眼里有星星的姑娘,来听听她的励志故事。
这段难忘的经历,让我学会了笑对人生
突如其来的疾病让我不得不休学治疗
2018年1月的某天,我得知自己生病,并不得不为之休学。一开始我以为自己的纵膈那里长了个疙瘩,并没有特别担心身体状况,反而因为要离开学校很是不舍,和同学们依依不舍地告别之后,我伤心地眼泪啪嗒啪嗒往下掉。
后来,妈妈告诉我,我得的是“恶性肿瘤”——这个词语对于当时的我来说是未知的,刚开始我也会感到恐惧和无助,是医护人员的专业治疗和妈妈的悉心照顾让我重拾信心。
世界上没有绝对的事情,明天和意外谁先到来谁也说不准,我们要开开心心地过好每一天,珍惜现在,不留遗憾。
躺在病床上,才知活着的意义
经历过化疗后感染和自体移植失败后,果断选择转院异体移植,整个治疗过程对于我来说都是从未有过也永远不会忘却的体验。
医院成为了第二个“家”
犹记得刚开始化疗的时候需要打一种药,这种药要求不能吃油腻的食物、不能吃蛋白质含量高的食物。那段时间,我吃菜的时候都需要用开水涮一下把油水洗掉,一日三餐定时定点,没有油水的食物让我感觉饿得超级快,所以那段时间我以肉眼可见的速度瘦了下来。
记得有一个疗程我感染了,连续几天的高烧、肠胃感染以及输注抗生素让我的身体虚弱不堪,站起来就会吐,也吃不下任何东西,每天都是躺卧的状态,持续了大概一个月时间。这一个月里我度日如年,每天以泪洗面,因为害怕以后我都只能像老奶奶一样佝偻着身子,再也直不起来......
万幸!感染控制以后我又能活蹦乱跳了。
那段时间妈妈日夜守护着我,不厌其烦的帮我擦手洗脚,虽然我吃不下什么东西,妈妈依然会尽最大的努力置办可口的饭菜,哪怕我只能吃下去一口,妈妈也会很开心,仿佛一切的辛苦都值得。寒来暑往,我们在医院呆了好几个月,这里似乎变成了我们的第二个“家”。
沿着走廊一直走,仿佛在追光
北上移植,化险为夷
化疗结束后,省内医院的医生建议我们先选择自体移植。因为自体移植相较于异体移植,既不受HLA配型的限制,患者的耐受性也会更高,相对来说排异风险会小很多,费用也更低一些。
但是这个决定被否决了。在进行自体移植的前一天,医生告知我们,由于前期的化疗导致我的干细胞生长缓慢,抽取出来的干细胞不够用,没办法自体移植。
那一刻,我觉得说不尽的委屈,世事无常,原来希望和失望就在一瞬间。
后来,医院化疗科主任建议我们北上进行异体移植。我和家人商议之后来到了河北某医院,在这里进行了一系列的检查后,医生说我的化疗效果很好,可能不需要移植,但检查了基因后发现爸爸妈妈身体里不好的基因都融合在了我身上,免疫缺陷和淋巴增生,最终还是选择了移植。
2018年10月,我在河北某医院进行了造血干细胞移植,整个的过程都比较顺利,移植仓里的护士姐姐们把我照顾得无微不至,出院后又认识了一些小白村的叔叔阿姨,还有许多比我年纪小的弟弟妹妹们,共同的经历让我们成为了共患难的朋友。
经过这次磨难,我一下子长大了
从2018年移植到现在,四年多的时间,这段抗白经历让我感悟了很多,也让我成长了很多。
生病后,我改善了生活习惯。以前的我特别喜欢吃肉,不喜欢吃青菜和水果,生病后,我学会了营养膳食、荤素搭配,多吃水果,多喝水,不熬夜,改变了很多坏习惯,更加珍惜自己的身体了。
之前在《身体知道答案》这本书上看到,身体生病其实是身体给我们的警告,它在提醒我们需要正视它、更加爱护它。
最可爱的人
在我治疗的过程中,我遇到了一位给了我人生启示的护士姐姐。那是在我做自体移植失败之后,我有点灰心,对未来充满了恐惧。那位护士姐姐来帮我换药水,看到我的状态以后,她问我为什么会害怕,我说害怕会离开爸爸妈妈,害怕我的人生到此为止,害怕我走了以后他们孤孤单单......
她说:“如果你不想跟爸爸妈妈说这些,那你就试着写信,多留一些文字和照片,多和他们做一些有意义的事”。她还给我打了个比方,说疾病其实就和高考相似,有的人中途放弃没有奔赴考场,有的人坚持到最后扭转了乾坤,迎来了人生的逆转,就像疾病的治愈一样,我只要努力地生活,就会成为治愈的那一部分。她还教我冥想,送我有关心理学方面的书,当我的树洞,给了我更多信心。
护士姐姐还说了一句让我视为人生哲理的一句话,她说:人生下来就是来体会酸甜苦辣和人生百态的,确实每个人都不想经受苦难,但既然已经来临了,就接受它。我们依然要珍惜生命,热爱生活。
你若盛开,蝴蝶自来
重返校园 ,用行动战胜自己
休学两年后,我终于回到了学校。一开始,我的成绩是全班倒数,连之前的基础公式都忘记了,我有些焦虑。后来,因为疫情的原因学校开始组织上网课,我反而可以挤出更多时间来自主学习。我奋起直追,最后回校考了班上第四名的好成绩,高三还分在了最好的A班。
2022年的高考,我考上了自己理想的大学,我爱上了那种可以掌控自己人生的感觉。其实生病前我比较贪玩,并没有这么努力。但是在经历生病之后,我更明白了读书的重要性,没想到苦难有时竟是生命的馈赠。
最最感激的还是我亲爱的爸爸妈妈,为我付出了太多太多,他们真的太不容易了。
那时候,我已经是懂事的年纪了,治病到了后期最大的压力来自经济方面。因为我前期化疗比较多,加之自体移植失败,花费了很多钱。那时候他们都没有放弃,一心想着好好护理,减少感染几率,不让我出什么意外。
目前,我还在吃治疗股骨头坏死和调节内分泌的药,但是比起这些,我拥有的更多,我有关心我的亲人朋友,还有人间四季的风景。
金榜题名时,军训展风采
每个人治病的过程中都是充满了坎坷,但是我们绝不能放弃。我们可以尝试改变生活习惯,做自己生活的主人,始终保持对生活和生命的热爱,生命会以另外的方式回馈我们更为珍贵的礼物。
图文来源 | 心方向儿童健康
作者 | 小星